“10%도 감당이 안 되는데”… 희귀질환 산정특례 12월부터 7%, 대상 136만 명

희귀·중증난치질환 산정특례 본인부담률이 2026년 12월부터 10%에서 7%로 내려가고 2028년 상반기에는 5%까지 낮아진다. 적용 대상은 136만 명이다. 대상 질환은 2026년 1월 75개가 추가돼 1,389개가 됐으며, 진단만으로 자동 적용되지 않고 등록신청서를 국민건강보험공단에 제출해야 한다.

보건복지부는 2026년 9월 8일 건강보험정책심의위원회에서 희귀·중증난치질환 산정특례 대상자의 본인부담률을 2026년 12월부터 10%에서 7%로 낮추기로 의결했다. 적용 대상은 136만 명이다. 같은 회의에서 2028년 상반기에 이를 5%까지 추가로 낮추는 계획도 확정됐다. 앞서 1월 발표에서는 상반기 중 방안 마련, 하반기 시행 목표까지만 제시돼 있었고, 인하 폭과 시기는 이 의결로 정해졌다.

인하 시점을 기준으로 체감 차이를 보면 이렇다. 산정특례에 등록된 환자가 한 해 관련 진료비로 1,000만 원을 썼다면 현재는 100만 원을 부담하고, 12월부터는 70만 원을 낸다. 2028년 상반기 이후에는 50만 원이 된다. 다만 산정특례는 등록 질환과 관련된 진료에만 적용되며, 관련 없는 진료의 본인부담률은 그대로다.

대상 질환은 2026년 1월부터 늘었다. 보건복지부는 선천성 기능성 단장증후군 등 신규 희귀질환 70개와 질병코드 세분화 5개를 더해 총 75개를 산정특례 대상에 추가했다. 이로써 대상 질환은 기존 1,314개에서 1,389개로 늘었다.

산정특례에 등록되면 해당 질환과 관련된 진료·검사·약제비의 본인부담률이 낮아진다. 통상 외래 30~60%, 입원 20%인 본인부담과 비교하면 체감 차이가 크다. 적용 기간은 등록일로부터 5년이며 기간 만료 전 재등록 절차를 밟을 수 있다.

1월 발표에는 희귀질환 치료제의 건강보험 등재에 걸리는 기간을 현행 240일에서 100일 이내로 단축하는 계획도 담겼다. 신약이 나와도 보험이 붙지 않아 전액을 부담해야 했던 기간을 줄이겠다는 취지다.

등록은 저절로 되지 않는다. 담당 의사가 발급한 '건강보험 산정특례 등록신청서'를 국민건강보험공단에 제출해야 하고, 질환에 따라 유전자검사 결과 등 정해진 진단 기준을 충족해야 한다. 신청서는 진료받은 병원에서 대행 접수하는 경우가 많다. 산정특례로도 부담이 남으면 희귀질환자 의료비 지원사업(이른바 'H카드')이 소득·재산 기준을 충족하는 등록 환자에게 본인부담금과 간병비, 특수식이 구입비 등을 추가로 지원한다.

산정특례 대상 질환 목록은 국민건강보험공단 홈페이지와 질병관리청 희귀질환 헬프라인에서 질환명이나 질병코드로 조회할 수 있다. 문의는 공단 1577-1000이다. 적용 기간은 등록일로부터 5년이고, 만료일이 지나면 그날부터 본인부담률은 원래대로 돌아간다. 만료 전 재등록 절차는 진료받는 병원에서 대행 접수하는 경우가 많다.