산정특례 밖 고액 질환 10개… 중증 호산구성 천식 약값 월 85만 원

환자 본인부담금이 많이 드는 상위 20개 질환 가운데 10개는 산정특례 혜택을 받지 못하는 것으로 나타났다. 더불어민주당 김윤 의원이 지난 16일 국회 보건복지위원회의 국민건강보험공단·건강보험심사평가원 국정감사에서 건강보험 자료를 분석해 밝힌 내용이다. 비싼 치료비가 드는 질환이라도 산정특례로 지정되지 않으면 일반 본인부담률이 그대로 적용된다.

산정특례는 국민건강보험법 제44조와 같은 법 시행령 제19조 별표 2에 근거해 중증질환·희귀질환 등의 본인부담을 줄여 주는 제도다. 정부는 올해 희귀·중증난치질환자의 본인부담률을 10%에서 5%로 낮추겠다고 발표했고, 김 의원은 이를 긍정적으로 평가했다. 다만 어떤 질환을 대상에 넣을지 정하는 기준 전반은 여전히 체계적이지 않다고 지적했다.

대표적으로 거론된 질환이 중증 호산구성 천식이다. 상병코드 세 자리에서는 구분되지 않고 네 자리나 다섯 자리까지 세분해야 식별돼 산정특례 선정에 한계가 있다는 설명이다. 일부 생물학적제제는 연간 약제비가 800만 원을 넘으며, 김 의원이 인용한 자료에서는 치료를 중단한 환자의 90%가 높은 약값을 이유로 꼽았다.

한국일보가 10월 1일 보도한 56세 환자는 지난해 4월 중증 호산구성 천식 진단을 받았다. 급여 요건을 충족한 뒤 쓰는 '파센라'의 약값이 월 85만 원이고 검사비와 흡입제를 더하면 월 120만 원, 연 1,400만 원 수준이다. 보험 적용이 없으면 월 150만 원을 넘는다고 한다.

급여를 받으려면 6개월 이상 경구 스테로이드를 복용하고, 고용량 스테로이드를 사용하며, 1년에 3회 이상 증상이 악화돼야 한다. 한국일보는 대학병원 교수들이 이 조건을 아시아에서 가장 엄격한 수준으로 평가한다고 전했다. 국내 환자는 8,000여 명으로 추정되는데, 질병관리청의 희귀질환 기준은 유병인구 2만 명 이하다.

희귀질환으로 지정되면 입원 20%, 외래 30~60%인 본인부담률을 산정특례로 10% 수준까지 낮출 수 있다. 중증 아토피 피부염은 2021년부터 중증난치질환으로 인정돼 같은 성분의 약(듀필루맙)을 월 16만 원에 투여할 수 있다. 질병관리청은 중증 호산구성 천식에 대해 환자 1인당 치료비 부담이 적고 진단 방법이 모호해 유병인구를 추정하기 어렵다는 이유로 미지정 결정을 내렸다. 심사 당시 월 부담은 36만 원 수준으로 판단한 것으로 알려졌다.

혜택은 질환뿐 아니라 치료받는 병원에 따라서도 갈린다. 중증외상은 권역외상센터에서 치료받으면 산정특례가 적용되지만 그 밖의 의료기관에서는 같은 상태여도 적용되지 않는다. 김 의원실이 비교한 국립중앙의료원(권역외상센터)과 서울대병원(비권역)은 환자 진료비가 각각 약 3,500만 원으로 비슷했는데 본인부담금은 5.3배 차이가 났다.

유주헌 보건복지부 건강보험정책국장은 중증외상 적용 기준에 개선이 필요하다고 답했으나 권역외상센터 밖에서 치료받는 환자 규모는 정확히 알지 못한다고 했다. 김 의원은 지난해에도 같은 문제를 제기했지만 구체적인 개선안을 보고받지 못했다며 올해 말까지 대책을 마련하라고 요구했다. 산정특례 대상 질환과 등록 절차는 국민건강보험공단 고객센터(1577-1000)에서 안내한다.