희귀질환자 병원비 90% 깎아준다는 산정특례, 올해 75개 질환 추가됐는데 나는 해당될까

 희귀질환으로 병원을 옮겨 다니며 검사를 반복하다 보면 진료비 부담이 눈덩이처럼 불어난다. 국민건강보험공단에 따르면 희귀질환 진단까지 걸리는 시간은 평균 9.2년에 달한다. 그 사이 쌓이는 의료비를 덜어주기 위한 제도가 바로 '산정특례'다.

산정특례는 등록된 희귀질환자가 해당 질환 및 의학적 인과관계가 명확한 합병증으로 진료받을 때, 진료비의 10%만 본인이 부담하도록 하는 제도다. 올해부터 여기에 새로 포함된 질환이 75개 늘었다. 신규 지정 70개와 질병코드 세부분류로 추가된 5개를 합쳐 대상 질환이 기존 1314개에서 1389개로 확대됐고, 이 중 극희귀질환이 61개로 가장 많다. 건강보험공단은 이번 확대로 대상 환자들의 본인부담금이 연간 약 14.7억원 줄어들 것으로 추산했다.

제도 실효성을 높이기 위한 변화도 있다. 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 기간이 기존 240일에서 100일로 단축돼, 신약이 환자에게 더 빨리 도달할 수 있게 됐다. 진단이 가능한 요양기관 범위도 함께 확대됐다.

본인이나 가족이 원인 불명의 증상으로 여러 병원을 전전하고 있다면, 담당 의사에게 산정특례 대상 질환 해당 여부를 먼저 확인해볼 필요가 있다. 등록은 진단을 내린 요양기관에서 건강보험공단에 신청하는 방식으로 이뤄지며, 정확한 대상 질환 목록은 건강보험공단 홈페이지의 '산정특례 대상질환' 메뉴에서 확인할 수 있다.