희귀질환 산정특례 대상이 1,389개로 늘었다, 나도 병원비 90% 할인받을 수 있을까

 희귀질환이나 중증난치질환으로 오랜 시간 병원을 오가고 있다면, 진료비 영수증에 찍히는 본인부담률이 얼마인지부터 다시 확인해볼 만하다. 2026년 1월 1일부터 산정특례 적용 대상 희귀질환이 기존 1,314개에서 1,389개로 늘어났기 때문이다.

보건복지부와 국민건강보험공단에 따르면 이번에 'ARHGEF9 관련 장애' 등 신규 질환 70개와 질병코드 세부 분류로 추가된 5개를 포함해 총 75개 희귀질환이 산정특례 목록에 새로 이름을 올렸다. 대상 질환으로 등록되면 해당 질환은 물론, 의학적 인과관계가 명확한 합병증 진료까지 진료비의 10%만 본인이 부담하면 된다. 나머지는 건강보험이 부담하는 구조다.

보건복지부는 이번 확대로 신규 대상 환자들의 연간 의료비 본인부담금이 약 14억 7천만원 경감될 것으로 추산하고 있다. 진단을 받을 수 있는 요양기관도 넓어졌다. 올해 경상국립대학교병원(경남 진주)과 원광대학교병원(전북 익산)이 새로 지정되면서 전국 산정특례 진단요양기관은 총 44곳으로 늘었다.

문제는 많은 환자와 보호자들이 자신의 질환이 산정특례 대상에 포함됐는지조차 모른 채 계속 일반 본인부담률로 진료비를 내고 있다는 점이다. 특히 희소한 유전질환이나 최근 진단명이 바뀐 경우라면 담당 의료진에게 먼저 산정특례 등록 대상 여부를 물어보는 것이 첫걸음이다.

등록 절차는 진단요양기관에서 발급받은 '건강보험 산정특례 등록 신청서'를 국민건강보험공단에 제출하면 된다. 국민건강보험공단 홈페이지의 '희귀질환 헬프라인'이나 고객센터(1577-1000)를 통해서도 대상 질환 목록과 가까운 진단요양기관을 확인할 수 있다.