사전연명의료의향서, 어디서 쓰나… 등록기관 819곳, 19세 이상 본인만 작성

19세 이상이면 누구나 보건복지부가 지정한 사전연명의료의향서 등록기관을 직접 찾아가 신분증을 내고 상담을 받은 뒤 임종과정에 들어갔을 때 심폐소생술·인공호흡기 같은 연명의료를 받지 않겠다는 뜻을 문서로 남길 수 있고, 등록기관은 2025년 12월 기준 819곳으로 보건소·건보공단 지사·병원·노인복지관이 포함된다. 작성한 내용은 국립연명의료관리기관의 연명의료정보처리시스템에 등록되고 본인이 언제든 변경·철회할 수 있다. 누적 등록자는 2026년 8월 말 352만명을 넘었다.

근거는 2018년 2월 4일 시행된 '호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률'(연명의료결정법) 제2조·제12조·제17조와 시행령·시행규칙이고, 소관은 보건복지부와 국립연명의료관리기관이다. 현행 법률은 2025년 10월 2일 시행된 개정판이며 이 기사의 기준은 2026년 9월이다.

작성 요건은 세 가지다. 첫째 법 제2조가 정한 대로 19세 이상이어야 하고, 둘째 제12조에 따라 본인이 직접 작성해야 하며 대리 작성은 효력이 없고, 셋째 등록기관 상담자가 연명의료의 시행 방법과 중단 결정, 호스피스 이용, 의향서의 효력과 효력 상실, 변경·철회 절차 등 법이 정한 사항을 설명하고 이해 확인을 받아야 한다. 준비물은 주민등록증·운전면허증·여권 같은 신분증이다.

등록기관은 법 제11조의 다섯 유형인 지역보건의료기관, 의료기관, 비영리법인·단체, 공공기관, 노인복지관이며 공단 지사는 2018년부터 등록 업무를 맡고 있다. 어느 기관에서 썼든 등록 결과는 관리기관에 통보되고, 작성자는 국립연명의료관리기관 홈페이지에서 본인인증으로 자신의 의향서를 조회한다. 복지부는 2026년 6월 2일 확정한 시행계획에서 대면으로만 가능한 작성을 온라인으로도 할 수 있게 법령을 정비한다고 밝혔다.

효력이 생기는 때는 따로 있다. 의향서는 작성 즉시 치료를 멈추는 문서가 아니라, 담당의사와 해당 분야 전문의 1명이 환자가 임종과정에 있다고 판단한 뒤 담당의사가 의향서 내용을 확인했을 때 환자의 뜻으로 인정된다. 중단할 수 있는 연명의료는 법 제2조의 심폐소생술·혈액투석·항암제 투여·인공호흡기 착용과 2019년 3월 28일 시행령 개정으로 더해진 체외생명유지술·수혈·혈압상승제 투여 등이고, 제19조에 따라 통증 완화 치료와 영양분·물·산소의 단순 공급은 중단할 수 없다. 이행은 의료기관윤리위원회를 둔 의료기관에서만 가능하고 그 수는 2025년 12월 기준 513곳이다.

갈리는 지점은 다른 문서와의 관계다. 말기 환자가 담당의사와 함께 쓰는 연명의료계획서가 나중에 작성되면 앞서 등록한 의향서는 그때부터 효력을 잃고, 의사 확인 순서도 계획서, 의향서, 가족 진술 순이다. 의향서가 없는 환자가 의사를 표현할 수 없게 되면 배우자·직계존비속 등 가족 2명 이상의 일치하는 진술이나 배우자와 1촌 이내 직계가족 전원의 합의로 대신한다. 2018년 이전에 민간 서식으로 쓴 '사전의료의향서'는 법적 효력이 없다.

철회는 등록기관 방문 없이 관리기관 홈페이지에서 본인인증으로도 되지만, 내용 변경은 어느 등록기관이든 다시 방문하는 절차를 거친다. 가족의 열람은 기록열람신청서와 신분증 사본, 가족관계증명서를 관리기관에 내는 방식이고, 작성자가 열람을 허용하지 않은 경우 거절된다. 호스피스는 말기 암 환자가 입원형을 이용하면 건강보험 본인부담이 5%다.

작성과 상담은 가까운 보건소나 공단 지사에서 이뤄지며 등록기관 목록은 국립연명의료관리기관 홈페이지(lst.go.kr)에 있고 전화는 1855-0075다. 작성 뒤 약 2주가 지나면 홈페이지에서 등록 사실이 조회된다.